Welkom bij het expertisenetwerk voor Primaire scleroserende cholangitis (PSC)
Primaire* scleroserende cholangitis, afgekort PSC, is een zeldzame aandoening van de galwegen. * Soms wordt ook 'Primair' gebruikt. Het komt voor bij zes op de 100.000 mensen, dat betekent dat er in Nederland ongeveer 1100 PSC patiënten zijn. Tweederde van de PSC patiënten is man en de diagnose wordt in de meeste gevallen rond het 40e levensjaar gesteld. De gemiddelde leeftijd ligt rond de 40 jaar, maar PSC komt ook op de kinderleeftijd voor. Boven de leeftijd van 60jaar worden weinig nieuwe diagnoses gesteld. PSC kenmerkt zich door ontsteking van de galwegen, het is echter niet bekend hoe dit ontstaat. De ontsteking kan leiden tot littekenvorming en daarmee vernauwing van de galwegen.
Verwijzing
Het PSC Expertise Centrum (PEC) in het AmsterdamUMC (Locatie AMC) is opgericht om de specialistische PSC zorg en het wetenschappelijk onderzoek naar PSC te stroomlijnen. In dit door VWS (ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport) erkende expertisecentrum worden kennis en deskundigheid gebundeld, worden behandeling en onderzoek gecoördineerd en protocollen en standaarden opgesteld. Dat wil niet zeggen dat de behandeling van PSC alleen daar zal plaatsvinden. Een PSC-patiënt kan bij een ander behandelcentrum met expertise terecht voor de behandeling, waarbij dit behandelcentrum bij voorkeur nauw samenwerkt met het expertisecentrum.
In vrijwel alle academische ziekenhuizen en een aantal STZ-ziekenhuizen (samenwerkende topklinische ziekenhuizen) bevinden zich gespecialiseerde centra voor diagnostiek en behandeling. Het expertisecentrum in Amsterdam UMC, alsmede de drie transplantatiecentra in Nederland fungeren als tertiair verwijscentrum voor andere behandelcentra.
Alle patiënten met PSC moeten minimaal 1 keer per 1-2 jaar in het expertisecentrum of een centrum met expertise worden gezien of de behandelend arts heeft contact met zo´n centrum.
Verwijzing naar het expertisecentrum vindt verder plaats als er complicaties zijn. Vaak is er sprake van “shared care”, zorg dichtbij als het kan (regionaal ziekenhuis in de buurt van woonplaats patiënt), en ver weg als het moet (expertisecentrum/centrum met expertise).
Behandelaars in het expertisecentrum
De zorg voor patiënten met PSC is complex waarbij zorg op maat door zorgverleners met expertise belangrijk is. De hoofdbehandelaar is een (kinder)MDL-arts/internist met expertise op het gebied van leveraandoeningen. Complexe PSC-patiënten worden (mede) gezien in het door VWS aangewezen expertisecentrum. Afhankelijk van de klachten en het stadium van de aandoening zijn verschillende zorgverleners betrokken. In een laat stadium van de ziekte zullen meer zorgverleners betrokken zijn. Wanneer meerdere zorgverleners zijn betrokken is multidisciplinair overleg tussen de verschillende disciplines belangrijk.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van zorg aan mensen met PSC, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening.
Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken bij Research.
Mochten er mogelijkheden zijn voor u of uw kind om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen, dan zal de behandelaar dit met u bespreken.
Help mee aan patiëntgericht onderzoek
Dat kan door mee te denken over onderzoeken die nodig zijn en over het ontwerp van nieuwe onderzoeken. Kijk bijvoorbeeld bij deze informatie van het AmsterdamUMC
Het expertisecentrum PSC in het AmsterdamUMC, locatie AMC heeft verschillende onderzoeken lopen. Lees meer
