Register PSC en PBC
Er is ook een register voor patienten met PSC en PBC (primaire scleroserende cholangitis en primaire biliaire cirrose). Het doel van het register is om meer kennis over PSC te verzamelen door middel van een grote onderzoeksgroep die langdurig gevolgd wordt. Dit heet het Epi PSC/PBC project, voluit het Epidemiologie en Natuurlijk Beloop, alsmede Risicofactoren voor PSC en PBC in Nederland project. In 4 jaar tijd zijn in 6 provincies in Nederland (Noord Holland, Utrecht, Gelderland, Overijssel , Drenthe en Flevoland) in alle 44 ziekenhuizen honderden PSC - en PBC patiënten gevonden en bestudeerd. Dit heeft geleid tot een aantal nieuwe inzichten over het vóórkomen, beloop en risicofactoren voor het ontstaan van beide ziekten.
