Patiëntenorganisaties en informatiebronnen

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) is er voor iedereen die met een leveraandoening te maken krijgt: patiënten zelf, hun familieleden, zorgverleners, en andere betrokkenen. De NLV is landelijk gericht en informeert, ondersteunt en behartigt de belangen van leverpatiënten. De NLV staat voor een grote diversiteit aan leveraandoeningen en zet zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder. Het is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, dienstverlening en inbreng in het zorgtraject.

Zicht op zeldzaam Een overzicht van alle Nederlandse patiëntenorganisaties en fondsen en de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen vindt u op de website ‘Zicht op zeldzaam. De organisaties staan per aandoening gebundeld. Hier vindt  u ook Kwaliteitsdocumenten over de zorg voor zeldzame aandoeningen, ontwikkeld door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

Kwaliteitsstandaard PSC  In deze kwaliteitsstandaard wordt op basis van een aantal uitgangsvragen met deelvragen beschreven hoe zorgverleners, patiënten en hun naaste(n) de optimaal goede zorg zien voor patiënten met PSC. Deze kwaliteitsstandaard beschrijft niet alleen inhoud van de zorg, maar ook de multidisciplinaire organisatie van de ketenzorg. De aanbevelingen in deze kwaliteitsstandaard zijn gebaseerd op de EASL guidelines (Europese richtlijnen voor leveraandoeningen), wetenschappelijke literatuur, de praktijkkennis van zorgverleners en de voorkeuren en waarden van patiënten.

Patiënteninformatie PSC Een beschrijving van goede zorg voor kinderen en volwassenen met PSC, geschreven voor patiënten en hun naasten. 

Huisartsenbrochure Patiëntenorganisatie PSC Patients Europe heeft in samenwerking met een aantal artsen een brochure opgesteld voor huisartsen met informatie over PSC. Deze kunt u aan uw huisarts of bedrijfsarts overhandigen. 

Individueel zorgplan: Uw huisarts, mdl-arts en andere zorgverleners behandelen u voor de zeldzame aandoening PSC. Misschien met medicijnen of met andere therapie. U bent ook zelf  verantwoordelijk voor uw gezondheid. Het is belangrijk dat u in uw dagelijks leven zoveel mogelijk ook zelf doet om uw ziekte onder controle te houden. Het individueel zorgplan kan u daar bij helpen. In dit zorgplan schrijft u de afspraken op die u maakt met uw zorgverleners. Het individueel zorgplan bestaat uit 2 delen. In Deel 1 van dit document vindt u tips qua voorbereiding op uw Individueel zorgplan en adviezen ten aanzien van wat u kunt bespreken met uw zorgverlener. Deel 2 bevat een persoonlijk Individueel zorgplan wat u zelf in kunt vullen. 

DNAmedicatiepas: Via een Quick Response (QR)-barcode op de DNAmedicatiepas kunnen de persoonlijke medicatieadviezen getoond worden op een telefoon of tablet. Op basis hiervan kan een behandelplan worden beoordeeld en kunnen huisartsen, specialisten en apothekers aan de hand van deze adviezen de juiste medicatie op maat voorschrijven en afleveren. Voor de medicatie-adviezen wordt gebruik gemaakt van een landelijke database met ongeveer 130 medicatie-adviezen.

Het patiëntenportaal mijn dossier: Het patiëntenportaal Mijn Dossier is een service voor patiënten van Amsterdam UMC, locatie AMC en locatie VUmc. U vindt hier meer informatie over Mijn Dossier zoals hoe u zich kunt aanmelden, de meest gestelde vragen, een video met uitleg over het elektronisch patiëntendossier, de algemene voorwaarden en wat u waar kunt vinden in Mijn Dossier.

Ook bij andere ziekenhuizen maakt men steeds meer gebruik van een patiëntenportaal.

Reisdocument

U kunt in het buitenland vaak inloggen in uw patiëntenportaal, en de DNAmedicatiepas. Ook is het mogelijk om de laatste brief van uw behandelend specialist mee te nemen.

Veelgestelde vragen

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisenetwerk via het contactformulier. Zij helpen u graag.

Stel een vraag