Hoe is de zorg voor PSC georganiseerd?

De meeste mensen komen met hun eerste klachten bij de huisarts terecht. Zodra de huisarts het vermoeden heeft dat het om een aandoening van het spijsverteringsstelsel kan gaan die hij niet zelf kan onderzoeken en behandelen, krijgt u een verwijzing naar een maagdarm-leverarts.

Na het stellen van de diagnose PSC is het van belang dat u behandeld wordt door een arts die gespecialiseerd is in leverziekten: een hepatoloog.

Expertisecentrum en behandelcentrum

Een expertisecentrum is een ziekenhuis waar de zorgverleners veel kennis hebben over een (zeldzame) aandoening. De verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij de onderzoeken en behandeling werken daar samen in een team. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wijst aan, welke centra deze titel krijgen na een grondige toetsing.

U hoeft niet voor iedere zorg of advies naar een expertisecentrum of een academisch ziekenhuis. Dit is ook afhankelijk van de ernst van de PSC. U kunt bijvoorbeeld één keer per jaar daar naartoe gaan voor controles. Overleg dit met uw behandelend arts. De zorgverleners in het expertisecentrum en de academische ziekenhuizen kunnen hun adviezen doorgeven aan uw eigen zorgverlener in een behandelcentrum bij u in de buurt. Academische ziekenhuizen en de meeste STZ ziekenhuizen (Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen) zijn behandelcentra met een maag-darmleverafdeling waar hepatologen werken.

U kunt met uw hoofdbehandelaar bespreken of en wanneer u naar het expertisecentrum gaat of een behandelcentrum dat mogelijk dichter bij huis ligt.

Wist U dat…

Er in Nederland zijn momenteel 3 centra zijn waar levertransplantaties worden uitgevoerd?

Dit zijn:

  • Erasmus MC Rotterdam – voor volwassenen
  • LUMC Leiden – voor volwassenen
  • UMCG Groningen- voor kinderen en volwassenen

Zie voor meer informatie over deze centra het hoofdstuk expertisecentrum en behandelcentra.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisenetwerk via het contactformulier. Zij helpen u graag.

Stel een vraag