Wat kunt u zelf doen?

Soms lijkt het of u volledig afhankelijk bent van zorgverleners voor uw gezondheid en welzijn. Toch zijn er ook dingen die u zelf kunt doen om u goed te blijven voelen. En natuurlijk kunt u daarbij hulp vragen van een zorgverlener of een naaste.

In gesprek met uw zorgverlener

Het allerbelangrijkste wat u zelf kunt doen is in gesprek blijven met uw zorgverlener. Geef aan waar u behoefte aan hebt qua informatie en begeleiding. Vaak is er nog een keuze over welke behandeling of onderzoek u kunt ondergaan. Uw zorgverlener kan u dan de voor- en nadelen voor uw specifieke situatie vertellen, zodat u een passende keuze kunt maken.

Vraag altijd door als iets niet duidelijk voor u is. En geef het aan als u zich ergens onprettig bij voelt.

Als er een onderzoek of behandeling voorgesteld wordt, hoeft u meestal niet meteen ’ja’ of ‘nee’ te zeggen. Als uw situatie niet acuut is, kunt u er thuis nog over nadenken. Ook is het mogelijk een extra afspraak met uw zorgverlener aan te vragen om meer te bespreken.

Als uw kind 12 jaar of ouder is, kan hij of zij ook zelf dit gesprek voeren met de zorgverlener. Het is goed om een kind hier tijdig mee te laten oefenen en het hulp hierbij te geven. Rustig aan kan het kind dan groeien naar volledige zelfstandigheid.

Denk vóór de afspraken die u  met uw zorgverlener hebt vast na over wat belangrijk voor u is om te zeggen of te vragen. Schrijf dit op en neem het mee naar het gesprek. Het kan handig zijn om een apart schrift of boekje te maken waarin u uw vragen opschrijft. Hierin kunt u ook noteren wat jullie afgesproken hebben tijdens het consult.

Ook het Individueel zorgplan PSC kan hulp bieden. In dit zorgplan schrijft u de afspraken op die u maakt met uw zorgverleners. Dit IZP (individueel zorgplan) kan u helpen zelf regie te voeren over uw gezondheid; we noemen dit zelfmanagement. Uw doelen en mogelijkheden vormen het uitgangspunt, en door het zelf beheren van het IZP bent u zelf beter geïnformeerd en betrokken.

Voedingsadvies en leefregels

Als u een leveraandoening hebt, is het extra belangrijk dat u gezond leeft. De volgende voedingsadviezen en leefregels zijn belangrijk:

• Vaker kleine maaltijden eten, verdeeld over de dag;
• Weinig vetten eten, zeker wanneer u na de maaltijd pijn krijgt;
• Eiwitten en koolhydraten eten als extra energiebron in plaats van extra vet;
• Geen of minimaal alcohol drinken;
• Gezond en gevarieerd eten. Een diëtist kan helpen met een persoonlijk voedingsadvies.
• Niet roken. U kunt hulp krijgen via de huisarts als u wel rookt en wilt stoppen.
• Probeer zoveel mogelijk te bewegen of te sporten, liefst in de buitenlucht.
• Probeer stress te vermijden. Soms is aangepast werk en een ander sociaal leven nodig.
• Zorg voor voldoende (nacht)rust.

Leren omgaan met uw aandoening

Contact met anderen die PSC hebben kan van grote waarde zijn. Lotgenoten kunnen u en uw naasten steunen en nuttige tips geven. En het kan prettig zijn een klankbord te hebben. Lotgenoten begrijpen als geen ander hoe het is om PSC te hebben. Er zijn diverse Facebook groepen, zoals ‘PSC en AIH (overlap) Nederlandstalig’.

Om beter te leren omgaan met een chronische aandoening zoals PSC zijn er ook diverse cursussen. Sommigen zijn gericht op het aanpassen van uw werk, zoals ‘Werken met een leveraandoening’. Maar er zijn ook cursussen gericht op schoolgaande jongeren en algemene trainingen voor kinderen en volwassenen. Voor ouders en naasten van chronisch zieke mensen kunt u  bijvoorbeeld bij Op Koers ondersteuning vinden. Tandem mantelzorg kan een enorme steun in de rug zijn voor uw mantelzorgers. De praktijkondersteuner van uw huisarts kan u ook vaak op weg helpen.