Wanneer patiënten met PSC door te verwijzen naar (specialist in) het expertisecentrum/centrum met expertise?

De (dagelijkse) behandeling van PSC-patiënten kan in een door VWS erkend expertisecentrum (EC) en/of in centra met expertise plaats vinden. Centra met expertise moeten aan bepaalde voorwaarden voldoen. Het zijn de academische ziekenhuizen en Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen (STZ-ziekenhuizen) en de Samenwerkende Algemene Ziekenhuizen (SAZ-ziekenhuizen) die expertise hebben met de diagnostiek en behandeling van patiënten met PSC. De behandelend arts is een kinderarts/internist/(kinder-)mdl-arts, (kinder)hepatoloog met aandachtsgebied leverziekten en expertise op het gebied van PSC. 

Alle patiënten met PSC moeten minimaal 1 keer per 1-2 jaar in een EC/centrum met expertise worden gezien of de RA heeft contact met het EC/centrum met expertise. 

Verwijzing naar een expertisecentrum vindt verder plaats als er complicaties zijn. Er kan sprake zijn van “shared care”, zorg dichtbij als het kan (regionaal ziekenhuis in de buurt van woonplaats patiënt), en ver weg als het moet (expertisecentrum/centrum met expertise). 

Het door VWS erkende expertisecentrum alsmede de drie transplantatiecentra in Nederland fungeren als tertiair verwijscentrum voor andere behandelcentra. 

Om in aanmerking te komen voor een transplantatie wordt een patiënt verwezen naar een van de drie levertransplantatiecentra in Nederland. Dit zijn het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, het LUMC en het UMC Groningen. In Groningen worden naast volwassenen ook kinderen getransplanteerd.